Meine Freundin Katarina Schickling hat ein berührendes und zugleich aufrüttelndes Buch über die Pflege ihrer Mutter geschrieben: „An deiner Seite bis zuletzt“. Es ist weit mehr als ein persönlicher Erfahrungsbericht. Das Buch ist auch ein Ratgeber für alle, die einen Angehörigen pflegen, bereits mit dem Thema Pflege konfrontiert sind oder sich Gedanken darüber machen, wie sie im Falle einer eigenen Pflegebedürftigkeit leben möchten.

Doch Katarina macht auch auf die politischen und gesellschaftlichen Missstände im Pflegesystem aufmerksam. 

Es gibt wirklich dringenden Handlungsbedarf!

Image

Ich habe Katarina zu ihrem Buch interviewt:
FTF: Dein Buch „An deiner Seite bis zuletzt“ ist ja nicht nur ein hilfreicher Ratgeber für Menschen, die selbst vor der Aufgabe stehen, jemanden zu pflegen, oder sich fragen, wie sie später einmal gepflegt werden möchten. Es ist auch ein sehr persönliches Buch, in dem du die letzten Monate mit deiner 84-jährigen Mutter sehr intim beschreibst. Woher weißt du, dass das für deine Mutter in Ordnung gewesen wäre?
KATARINA:
Meine Mutter war ja selbst Journalistin. Sie hat ihr Leben lang Artikel geschrieben, Filme gemacht über Missstände und sich gerne auch aufgelehnt gegen Dinge, die sie nicht in Ordnung fand. Ich denke mir, dass es schon deshalb für sie eine schöne Vorstellung wäre, wenn ihr Fall Aufmerksamkeit auf ein Thema lenkt, das im Moment bei uns in der Gesellschaft einfach nicht gut aufgestellt ist. Meine Mutter und ich haben gemeinsam für die Sache gekämpft! Ich glaube, meine Mutter wäre fein damit, dass wir diese Erfahrungen jetzt auch mit anderen Menschen teilen. 

Image

FTF: Du hast deine Mutter ja zu Hause von einer polnischen Pflegerin pflegen lassen, obwohl du selbst gar nicht vor Ort gelebt hast. Warum habt ihr euch gegen ein Pflegeheim entschieden?
KATARINA: Mein Großvater, zum Beispiel, war sehr gerne in einem Pflegeheim und es ist ihm da sehr gut gegangen. 

Ich hab aber gleich gemerkt, dass es für meine Mutter wahnsinnig wichtig ist, dass sie zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung ist und sie ungeheuer an diesem Leben dort hängt.

Und sie war ja sowieso so überfordert von dem plötzlichen Tod meines Vaters, dass ich ihr dann nicht auch noch einen Wechsel in eine ganz andere Welt zumuten wollte. Meine Mutter war mal für ein paar Tage in der Kurzzeitpflege, nach einem Krankenhaus-aufenthalt, und war da kreuzunglücklich. Insofern war für mich von Anfang an klar: Wenn wir das irgendwie hinkriegen, dann soll sie zu Hause bleiben, so lange wie möglich, und das ist uns dann ja auch geglückt. Sie ist dann letzten Endes zu Hause gestorben, in ihrem Bett. Eine Situation, die mich bis heute mit großer Dankbarkeit erfüllt, weil das dann eigentlich ein sehr versöhnliches Ende war für ein langes Leben.

FTF: Der Untertitel deines Buches lautet: „Wie ich für einen würdevollen Tod meiner Mutter kämpfte und was ich dabei über Pflege lernte.“ Ich finde, das trifft es ziemlich gut, denn auch wir als Leserinnen und Leser lernen unglaublich viel aus deiner Geschichte. Was waren denn für dich persönlich die drei wichtigsten Erkenntnisse?

KATARINA: An erster Stelle: Prävention. 
Wir tun viel zu wenig dafür, dass die Leute gar nicht erst pflegebedürftig werden. Immer dann, wenn das Kind schon in den Brunnen gefallen ist, läuft die große Maschine der medizinischen Versorgung los. Aber im Grunde könnte man viel niederschwelliger, viel früher schon, ganz viel dafür tun, dass die Leute besser alt werden. 

In den Krankenhäusern liegen ältere Menschen oft lange in Betten, verlieren dadurch ihre Mobilität und werden im schlimmsten Fall zu schweren Pflegefällen. Eigentlich müsste man dafür sorgen, dass sie möglichst auf den Beinen bleiben und mobil bleiben.

In den Stadtvierteln oder in den Gemeinden, sollte es eine Infrastruktur geben, die sicherstellt, dass man ganz niederschwellig als alter Mensch schon Hilfe und Unterstützung bekommt und nicht erst, wenn man richtig schwer krank und extrem pflegebedürftig ist.

Der zweite wichtige Punkt: Ohne Netzwerk geht's nicht. Ich hätte das ohne meine Kinder, die mich immer wieder psychisch gestützt haben und ohne eine Medizinerin im Freundeskreis, die mir das, was in den Arztbriefen stand, in Klartext übersetzt hat, nicht geschafft. 

Sie hat mich beispielsweise auch unterstützt,  wenn ich medizinische Behandlungen abgelehnt habe, weil diese nach meinem Gefühl die Lebensqualität meiner Mutter gar nicht verbessert hätten.

Ich habe ja nicht in der Nähe meiner Mutter gelebt, sondern 200 Kilometer entfernt. Wir hatten eine langjährig etablierte, vertraute Putzfrau. Auf sie konnte ich mich immer verlassen, dass sie ein Auge darauf hat, was da gerade so passiert und ob das alles in Ordnung ist. 

Der dritte ganz wichtige Punkt ist: Ich glaube, man muss frühzeitig anfangen, zu reden, zu reden, zu reden. 

Wir reden viel zu wenig über solche Themen: Wie stelle ich mir das denn vor, wenn ich mal krank werde, wie möchte ich gerne gepflegt werden? 

Wie soll mein Leben aussehen, wenn ich mich nicht mehr selber versorgen kann? Ist für mich ein Heim in Ordnung, würde ich gerne in eine betreute Wohngruppe gehen oder will ich gerne in meinen eigenen vier Wänden sein? Wie stelle ich mir medizinische Versorgung vor, wie stelle ich mir meinen Tod vor, wie will ich begraben werden? Über all diese Dinge, die bei uns leider immer noch tabubehaftet sind. Klar, keiner redet gerne darüber. Aber je mehr wir voneinander wissen, was die anderen wollen, desto mehr können wir dann auch so handeln, dass es für die anderen gut ist. 

FTF: Etwas überrascht hat mich, dass du selbst keine Patientenverfügung hast. Magst du erklären, warum?
KATARINA: Aus der Patientenverfügung meiner Mutter habe ich viel gelernt. Die war relativ einfach, weil schon klar war, welche Themen auf uns zukommen. Meine Mutter hatte eine sehr, sehr schlechte Niere, und insofern war eine wesentliche Frage: Dialyse ja oder nein? Außerdem litt sie an Anämie, und da ging es darum, ob sie Bluttransfusionen haben möchte oder nicht. Ich bin im Moment komplett gesund und finde es relativ schwierig zu entscheiden, was ich dann im Ernstfall will oder nicht. 

Also, so ganz grundsätzlich ist es meinen Kindern, glaub ich, schon klar, dass ich nicht komatös irgendwie dahinvegetieren will, künstlich ernährt und beatmet. 

Aber diese etwas kleinteiligeren Fragen kann ich im Moment, fit, wie ich bin, eigentlich nicht so gut beantworten. Meine Erfahrung ist aber auch, dass Ärzte ja durchaus aufs Umfeld und auf die Angehörigen hören, wenn der Patient wirklich gar nicht mehr in der Lage ist, zu erklären, was er will. 

Viel wichtiger ist mir, dass eine notarielle Generalvollmacht vorliegt, die sicherstellt, dass eine Vertrauensperson für mich handeln und meine Angelegenheiten regeln kann, falls ich selbst dazu nicht mehr in der Lage bin.

Das finde ich dann im Zweifel das wertvollere Dokument, weil das in meinem Fall meine Kinder an meine Stelle stellen würde. Sie können dann für mich Dinge entscheiden bis hin zu „wird jetzt das Gerät ein- oder ausgeschaltet oder nicht". Diese Generalvollmacht liegt in meinem Aktenschrank und wenn es ernst wird, wissen die Kinder, wo sie die finden. 

FTF: Du schreibst immer wieder, dass Dänemark ein echtes Vorbild in Sachen Pflege ist. Was machen die Dänen denn so anders als wir?
KATARINA: Dänemark ist toll, weil die dieses System mit Gemeindeschwestern haben, die von den Kommunen finanziert werden und direkt in den Vierteln unterwegs sind. Die wissen genau, wie es den Menschen dort geht, kennen die Patienten und haben auch Zugriff auf deren Patientenakten. Das heißt, wenn so ein Fall eintritt, wie zum Beispiel häufig bei meiner Mutter, dass sie eine Bronchitis hat, dann weiß diese Schwester: „Ah ja, die Frau Schickling, die hat das öfters, bis jetzt hat ein Antibiotikum immer geholfen. Das probieren wir erst mal." 

Dort läuft dann eben nicht diese Notaufnahme-Krankenhaus-Maschinerie los, dass alte Menschen sicherheitshalber eingewiesen werden. 

Meine Mutter war zwar nach einer Einweisung den Infekt los, aber konnte nicht mehr laufen, weil sie die ganze Zeit nicht bewegt worden ist. Also in Dänemark wird viel mehr auf dieses präventive Niederschwellige geguckt. Da könnten wir uns viel abgucken. 

FTF: Beim Lesen ist mir besonders in Erinnerung geblieben, wie schwierig es ist, überhaupt noch einen Arzt für einen Hausbesuch zu bekommen. Eigentlich sollten solche Besuche ja möglich sein, aber die Vergütung ist offenbar so schlecht, dass es für Ärzte kaum attraktiv ist. Am Ende wird der pflegebedürftige Mensch dann oft lieber ins Krankenhaus eingewiesen. Kannst du noch einmal erklären, warum das so ist und was sich ändern müsste?

KATARINA: Ich hab das gerade eben ja schon angerissen. Im Moment sind bei uns Hausbesuche schlecht bezahlt und die Hausarztpraxen so überlaufen, dass diese gar keine Möglichkeit haben, jemanden abzustellen, der zu nichtmobilen Patient:innen nach Hause geht. 

Dann landet man eben beim ärztlichen Bereitschaftsdienst, den Bereitschaftsärzten, das kann auch ein Psychiater oder ein Radiologe sein, und natürlich ist dieser dann unsicher und sagt: „Sicherheitshalber mal zur Abklärung ins Krankenhaus."

Die Krankenhäuser wiederum verdienen in der Notaufnahme fast kein Geld, aber wenn der Patient da bleibt und dann sein Aufenthalt mit einer Fallpauschale bezahlt wird, dann sind's halt plötzlich statt 98 Euro 4.500 Euro. Bei einem Krankenhaus, das ja auch wirtschaftlich arbeiten muss, ist das irgendwie nachvollziehbar, dass die sagen: Na ja, sicherheitshalber weisen wir die mal ein.

Und dann herrscht dort auch oft so ein Gedanke „Wir machen alles Menschenmögliche. Wir wollen auf keinen Fall verklagt werden, lieber einmal ein bisschen zu viel behandelt als zu wenig."

Also diese Denke, dass möglicherweise viele alte Leute mit ihren Problemen im Krankenhaus gar nicht gut aufgehoben sind, die ist, glaube ich, in deutschen Kliniken nicht sehr verbreitet.

Ich habe mit einem Gesprächspartner gesprochen, der die Geriatrie als das Untergeschoss der Medizin bezeichnet hat. Also als einen Bereich, der ziemlich vernachlässigt wird. Dabei gibt es eigentlich gute Studien, die zeigen, wie man ältere Patienten richtig gut versorgen sollte. Nur kommt dieses Wissen im hektischen Alltag einer Notaufnahme leider oft nicht an. Dann wird am Ende doch nur das einzelne Symptom behandelt, anstatt den ganzen Menschen zu sehen. Und das hat dann Folgen.

FTF: Du schreibst sinngemäß, dass wir Menschen manchmal zu Tode behandeln. Was meinst du damit? Und warum ist diese maximale medizinische Versorgung bei älteren Menschen deiner Meinung nach oft gar nicht mehr sinnvoll?

KATARINA: Meine Mutter hatte – wie gesagt –  eine sehr schlechte Niere. Nach langem Nachdenken haben wir uns gegen eine Dialyse entschieden. Je mehr ich darüber erfahren habe, desto weniger erschien mir das als etwas, was meine Mutter gerne mögen würde: Zweimal in der Woche mit einem Krankentransport in eine Arztpraxis fahren, wo sie doch am liebsten einfach zu Hause sein will, stundenlange Dialyse und danach, wenn es blöd läuft, ein bis zwei Tage Nebenwirkungen. In erster Linie habe ich da auf mein Bauchgefühl gehört. Für das Buch habe ich dann aber mal recherchiert und festgestellt: Menschen in diesem Alter, also geriatrische Patienten mit Nierenproblemen, die leben, wenn sie an die Dialyse kommen, insgesamt nur 4 Wochen länger, als die, die nicht an die Dialyse gekommen sind. Dann war aber dieses letzte Jahr nicht schön. Während die, die 4 Wochen früher ohne Dialyse sterben, ganz in Ruhe zu Hause saßen und es gut hatten. 

Die Dialyse bei geriatrischen Patienten ist ein plakatives Beispiel:  Ganz oft verlängern wir mit den Behandlungen gar nicht das Leben, sondern wir verlängern das Sterben. 

Wir müssen auch den Gedanken zulassen, dass das Leben eben irgendwann mal endet. Und dass viele medizinische Maßnahmen, die wir in den letzten Monaten machen, nichts zur Lebensqualität beitragen. Vielleicht leben die Leute dann ein paar Tage länger. Aber nicht schön. Es geht hier überhaupt nicht um Sterbehilfe oder um Euthanasie und wenn jemand sagt: „Ich will aber gerne meine Enkelkinder noch laufen sehen und deswegen mache ich jetzt alles, was die Medizin hergibt“, finde ich das auch total legitim. 

Aber ich glaube, ganz oft werden Menschen, die im Grunde genommen schon auf ihrem letzten Wegesabschnitt sind, noch mit ganz vielen Behandlungen traktiert, weil die Angehörigen verunsichert sind und weil es für Ärzte auch immer schwer ist, etwas nicht zu behandeln, was man theoretisch behandeln könnte. 

Die zentrale Frage ist: Verlängern wir ein gutes Leben oder verlängern wir einen Sterbeprozess, den wir, wenn wir ihn nicht mit diesen Maßnahmen verlängern würden, einfach schön begleiten könnten, weil jedes Leben irgendwann endet.

Image

Viele alte Menschen finden das ja auch gar nicht so schlimm. Ich bin im Nachhinein sehr froh, dass ich an dem Wochenende, als meine Mutter dann tatsächlich gestorben ist, zwei Mal verhindert habe, dass sie noch ins Krankenhaus kommt und beatmet wird. Sie wäre trotzdem gestorben – vielleicht 4 Wochen später, aber so hatte sie einen friedlichen Tod. Sie lag in ihrem eigenen Bett, ich hatte sie an der Hand und sie hatte ihre vertraute Umgebung um sich. Für mich ist das ein viel schönerer und würdevollerer Tod als im Krankenhaus.

FTF: Stell dir vor, du wärst für einen Tag Gesundheitsministerin und könntest tatsächlich etwas verändern: Welche drei grundlegenden Fehler im Pflegesystem würdest du als Erstes angehen?

KATARINA: Wenn ich mir drei Sachen wünschen dürfte, wäre das zum einen sicherlich so eine lokale Struktur wie in Dänemark, die in erster Linie auf Prävention und auf niederschwellige Angebote setzt.

Das Zweite, was ich gerne abschaffen würde, ist die finanzielle Unterscheidung zwischen Dienstleistungen durch ambulante Pflegedienste und dem Pflegegeld, das man bekommt, wenn man selbst pflegt. Für ambulante Dienste wird das Doppelte bezahlt. Das empfinde ich als sehr ungerecht, denn da kommen auch keine staatlich geprüften Altenpfleger und waschen die alten Leute, sondern Hilfskräfte, die das oft schlechter machen, als eine polnische Pflegerin oder ich selbst. Diesen Geldunterschied, der da in der Pflegeversicherung gemacht wird, finde ich nicht angemessen.

Und ich würde mir wünschen, dass ein Programm ins Leben gerufen wird, das dafür sorgt, dass in der ärztlichen Versorgung geriatrische Patienten und deren spezifische Bedürfnisse besser berücksichtigt werden:  

Zum Beispiel sollte Mobilität an allererster Stelle stehen, eigentlich vor allem anderen. 

Wenn jemand ein bisschen Husten hat, ist es nicht so schlimm, aber wenn Patienten nicht mehr laufen können, dann müssen sie ins Heim. Da muss, glaube ich, ein viel ganzheitlicherer Blick her.

Katarina ist übrigens am Montag, den 26. Oktober, um 21 Uhr in "Hart aber Fair" zu Gast!